A morte de um menino brasileiro de apenas 8 anos, vítima de uma terapia genética para combater a distrofia muscular de Duchenne, está abalando os círculos da medicina e das agências reguladoras. Enquanto o mundo se perguntava quão promissora era essa nova esperança médica, um trágico incidente nos Estados Unidos está lançando uma nuvem de incerteza sobre um tratamento que, no Brasil, já custava mais de R$ 17 milhões por dose.
A doença e a promessa
Para muitos pais, a notícia do Elevidys parecia ser a resposta a um sonho interrompido. A distrofia muscular de Duchenne, uma doença genética rara que afeta principalmente meninos, leva à perda progressiva da força muscular, incapacitando as crianças de realizar até mesmo tarefas básicas como subir escadas ou correr. Em um país com tantas desigualdades, a possibilidade de um tratamento revolucionário era quase mágica.
Do sonho à realidade
Contudo, o sonho virou pesadelo. A morte do menino brasileiro, ocorrida em junho deste ano, seguida de outros óbitos envolvendo adultos e crianças que receberam a mesma terapia, fez com que as agências reguladoras全球采取 medidas enérgicas. No Brasil, a Anvisa suspendeu imediatamente a importação, comercialização e uso do Elevidys. No exterior, a FDA dos Estados Unidos pediu a suspensão voluntária do produto enquanto investiga sua segurança.
Questionando a esperança
Esses eventos trágicos levantam questões fundamentais sobre os riscos e benefícios das terapias genéticas. Em um país com tantas necessidades básicas insatisfeitas, é inevitável se perguntar: até que ponto estamos dispostos a arriscar vidas em nome de avanços médicos? E quem assume a responsabilidade quando coisas como essas acontecem?
Enquanto as investigações continuam, o caso do Elevidys serve como um lembrete doloroso da complexidade da ciência e dos dilemas éticos que acompanham os avanços tecnológicos.
